Padaczka a niepełnosprawność

Czy walka o automatyczne orzekanie o znacznym stopniu niepełnosprawności jest na pewno korzystna dla osób chorych na padaczkę?

Od ponad dwu lat co pewien czas na łamach prasy i forach internetowych powraca dyskusja na temat określenia stopnia niepełnosprawności osób chorych na padaczkę. W myśl obecnie obowiązującego prawa:

– ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 o rehabilitacji zawodowej i społecznej i zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (j.t. Dz.U. z 2010 r, Nr.214, poz.1407)
– rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz.U. z 2003r. Nr.139, poz.1328)

„osoby chore na padaczkę – tak jak na każdą inną chorobę – nie otrzymują automatycznie żadnej kategorii niepełnosprawności.
Orzeczenie niepełnosprawności i jej stopnia odbywa się każdorazowo indywidualnie, na czas określony lub bezterminowo, na podstawie badania komisji lekarskiej.”

Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy, albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.

Taki wysoki stopień niepełnosprawności w przypadku padaczki przyznawany jest osobom, u których stwierdzono znacznego stopnia uszkodzenie i upośledzenie rozwoju, a padaczka jest jedynie jednym z objawów uszkodzenia mózgu. Dotyczy to głównie dzieci z wrodzonym uszkodzeniem mózgu na różnym tle. Tu zdecydowanie przydałoby się wprowadzenie większych ułatwień zarówno finansowych, jak i pielęgnacyjnych i socjalnych dla rodziców dzieci chorych.
Osoby dorosłe z ciężką padaczką lekooporną zwykle uzyskują umiarowy stopień niepełnosprawności.

Dyskusja zasadnicza dotyczy większości chorych (60-70%), którzy zareagowali pozytywnie na leczenie lekami przeciwpadaczkowymi, nie mają napadów lub mają je rzadko i egzystują normalnie. Automatyczne uznanie ich za osoby niepełnosprawne zburzyłoby ich normalne życie, zaprzeczyłoby wysiłkom wielu lat edukacji, zdobywania zawodu i zatrudnienia

W marcu 2009 roku poseł Czesław Hoc z Kołobrzegu, złożył interpelację poselską na ręce Minister Zdrowia zwracając uwagę na fakt, że w oparciu o obowiązujące przepisy ta właśnie większość chorych na padaczkę zakwalifikowana została automatycznie do grupy o lekkim stopniu niepełnoprawności. Skutkiem tego jest szereg utrudnień, obniżających jakość życia chorego na padaczkę:

• zmniejszenie wymiaru renty lub jej odebranie
• pozbawienie możliwości korzystania z większości programów PFRON, adresowanych do osób o umiarkowanym i/lub znacznym stopniu niepełnosprawności
• odebranie możliwości uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych z opiekunem

Intencją interpelacji było – jak się wydaje – staranie o podwyższenie stopnia niepełnosprawności dla osób chorych na padaczkę. Interpelacja ta opierała się na założeniu, że każdy chory na padaczkę jest uznawany przez polskie prawo za osobę niepełnosprawną, pytanie tylko jakiego stopnia. Interpelujący woleli by, aby był to stopień wyższy niż lekki. Jak już pisaliśmy we wstępie, jest to założenie z gruntu mylne. Padaczka jako taka nie jest podstawą do automatycznego zakwalifikowania osoby chorej do żadnej grupy niepełnosprawności. Nie można bowiem traktować tak samo osób z ciężką postacią padaczki na tle innej choroby, i osób, które mają napady padaczkowe sporadycznie lub o niewielkim wpływie na codzienne życie, uczą się i pracują zawodowo. Ta ostatnia grupa, byłaby pokrzywdzona, gdyby wniosek interpelujących został przyjęty. Wydaje się więc, że wnoszący interpelację poseł nie wziął pod uwagę społecznych konsekwencji zastosowania jego propozycji w praktyce.

Środowisko osób chorych jest podzielone. Część osób oczekuje podwyższenia renty i nie chce podejmować żadnej pracy z obawy przed odebraniem obecnych mizernych świadczeń. Jednak coraz silniejszym głosem przemawia grupa, która oczekuje od ustawodawcy wsparcia w znalezieniu zatrudnienia i możliwości prowadzenia samodzielnego życia, a nie nowelizacji ustawy i podwyższenia stopnia niepełnosprawności:

„Co do nas, osób chorych na padaczkę, (?) to większości ludzi ta ustawa pasuje ponieważ wolą siedzieć w domu na D….. a nie pracować i nie przebywać w gronie znajomych w pracy. A co do zatrudnianiu do pracy osób chorych na padaczkę – przyjmują w stopniu umiarkowanym. W przypadku moim: ja posiadam II gr. inw. st. umiarkowanego. Miałem problemy ze znalezieniem pracy. Ale się nie poddawałem i pracuję już ponad 5 lat. Lepsza praca i zarobek ponad 1200 złotych niż ok 600 złotych za siedzenie na D… w domu. Więc zastanówcie co wy piszecie. Pozdrawiam.” Misiek ( forum niepełnosprawni.pl)

W krajach rozwiniętych zmiany w prawie i orzecznictwie zmierzają nie w kierunku podwyższania rent i świadczeń, a w kierunku umożliwienia osobom chorym przewlekle pełnego funkcjonowania w społeczeństwie. W Polsce także wzrasta liczba osób niepełnosprawnych zatrudnionych zawodowo. Wzrost zatrudnienia (jak się przewiduje na grudzień 2011) w ramach systemu Obsługi Dofinansowań i Refundacji PFRON w latach 2009-2011 wyniesie 30% i osiągnie 249 000 etatów osób niepełnosprawnych w ramach PFRON. Nie ma dostępnych danych jaki procent tej liczby stanowią osoby chore na padaczkę. Tym bardziej nie ma informacji o liczbie osób z epilepsją pracujących zawodowo na zwykłych etatach, nie korzystających z żadnego programu wsparcia.

Nowelizacja ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz o zatrudnianiu osób niepełnosprawnych ( Pdf >> http://www.senat.gov.pl/k7/dok/sejm/065/3292.pdf ) podpisana przez senat bez poprawek w listopadzie 2010 r, skierowana do podpisu prezydenta, wprowadza zmiany w warunkach świadczeń i zatrudnienia osób niepelnosprawnych, natomiast – wbrew wielu dyskusjom internetowym – nie wprowadza żadnych przepisów przyznających automatycznie osobom z epilepsją żaden, w tym znaczny, stopień niepełnosprawności.

Przeczytaj treść nowelizacji >> Dz. Ustaw 2010 nr.226 http://isip.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20102261475

Na podst. pisma Pana Krzysztofa Kosińskiego, z-cy dyrektora Biura Pełnomocnika rządu ds.Osób Niepełnosprawnych do p. Prof. Anny Wilkowskiej-Pietruszyńskiej , Prezesa Polskiego Towarzystwa Orzecznictwa Lekarskiego, z dnia 16.05.2011
Strona www.niepelnosprawni.pl , http://isip.sejm.gov.plDetailsServlet?id=WDU20102261475